Livet er ikke altid, som man ønsker det. Nogle gange er der bump på vejen, og dem kan man lære af eller lade sig slå ud af.
Da min yngste datter fik konstateret cystisk fibrose i en alder af 3½, var jeg knust. Jeg anede ikke, hvad det var, og jeg vidste heller ikke, at det krævede, at både hendes mor og far var bærere af sygdommen og gav det syge gen videre til hende. Ej heller, at den er kronisk, at en masse ting kunne støde til. Uha! Faktisk var jeg lykkeligt uvidende, dagen inden jeg fik beskeden, og på selve dagen faldt min verden sammen.
Men jeg er blevet klogere. Jeg har lært, at man kan leve med alle sygdomme og have et normalt liv, hvis man ønsker det. Det handler primært om, at man ikke behandler den kronisk syge som syg, når vedkommende ikke er det. Og trods masker og piller i store mængder, så er vi gået ram forbi mht. infektioner.
I dag blev så anderledes. I hvert fald lidt!!! Cystisk fibrose er en lungesygdom. CF-patienter er alle som en meget salte i deres hud, da saltet ikke trækkes tilbage i kroppen igen, når de sveder, og når saltet mangler i kroppen, er der ikke noget til at binde væsken. Dermed bliver slimsekretet i lungerne sejt, og de får nemmere ved at få infektioner, da de ikke kan få urenhederne op ved host, så nemt som alle andre. Men de udskiller heller ikke de enzymer, der skal til, når man skal trække næring ud af fedt. Derfor får de enzymerne som piller, og det er ikke til at vide nøjagtig, om den rette mængde er til stede, så dosis ændres med mellemrum og i samråd med lægerne. Dette - og mængden af øvrige piller - kan meget nemt slå en lille krops system lidt ud af kurs, og cf-patienter har da også større risiko for at "rage" forskelligt til sig med deraf følgende sygdom og måske indlæggelse. Da vi i dag var på Riget, som vi er en gang om måneden, så klagede Anne over mavesmerter, som hun har haft i ny og næ den seneste uge. Det viste sig at være forstoppelse! Ak ja, tænker man måske. Det er vel det. Men nej, vi fik valget mellem en meget skrap kur og en akut indlæggelse. Første gang i de 5½ år, vi har været på afdelingen, at den besked er kommet. Vi tog hjem "med kuren under armen" og endnu en indkaldelse i denne uge. Virker den ikke, så kender vi udfaldet - nemlig indlæggelse med det samme. Jeg er ikke helt glad ved tanken, men mit håb er, at det hele kommer til at gå godt. Selvfølgelig skal vi ikke tilbringe weekenden på Rigshospitalet, mens Sofie er alene hjemme. Selvfølgelig kommer maven til at blive blød og god, som den plejer at være det. Selvfølgelig!!
Det giver stof til eftertanke, når beskeden kommer, som den gjorde i dag. Hun er jo ikke usårelig, men jeg vil helst have, det er sådan. Måske er der enkelte ting, jeg skal være mere obs på - selvom jeg er meget opmærksom. No matter what - vi klør på med kuren og tror på det gode.
Positivt fra i dag er, at hun er vokset og har taget på endnu en gang. Og lungefunktionen er gået op trods snot i hornet!! ;-)